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肾病综合征（NS）是儿科常见疾病，因受生存环境、生活方式及“二孩”政策的影响，NS发病率明显升高，若不及时诊治将严重影响患儿身心健康和生长发育[1]。NS患儿具有病程长、易反复、合并症多等特点，除积极开展对症治疗外，日常生活中的护理管理也尤为重要[2]。常规儿科护理在NS患儿的诊治中虽能起到辅助治疗作用，但研究显示在改善患儿预后质量方面效果欠佳，急需寻求一种更加科学安全的护理干预方法[3]。以家庭为中心的护理干预是近年来临床应用较广泛的管理方法，在临床各科室均获得良好应用，得到医务人员和患者认可[4]。本研究将收治的92例NS患儿分为两组开展对照研究，目的在于探讨以家庭为中心的护理对NS患儿治疗效果和生活质量的影响，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取在2017年5月～2018年10月我院收治的92例确诊为NS患儿为研究对象，根据入院先后顺序将其分为对照组（n=46）和观察组（n=46）。对照组中，男25例，女21例；年龄5～13岁，平均（10.75±2.44）岁；病程2～13个月，平均（7.93±2.44）个月。观察组中，男24例，女22例；年龄5～14岁，平均（10.66±2.06）岁；病程3～12个月，平均（7.22±2.13）个月。两组的性别、年龄、病程等一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。纳入标准：①符合NS的诊断标准[5]；②年龄≤14岁。排除标准：①合并其他系统严重疾病者；②具有认知障碍和精神疾病者。本研究获得我院医学伦理委员会审查批准，所有患儿家属对研究内容知情且签署知情同意书。

1.2 方法

患儿入院后给予规范激素治疗，监测各项生命体征。

对照组给予儿科常规护理，包括常规健康宣教、指导用药、心理环境干预等。观察组实施以家庭为中心的护理干预，具体内容如下。①成立以家庭为中心护理小组：由5～8名医务人员组成，主管护师任组长，选择护理经验丰富的高年资护理人员入组。主管护师负责对小组成员培训，同时监督各项工作开展。讲解以家庭为中心护理的相关理论和护理管理办法，患儿住院治疗至出院后，由护理小组对其开展健康指导和护理，自入院起，为每例患儿建立健康档案，出院后定期电话或上门随访，嘱咐家长定期带患儿回院进行血尿常规和肾功能检查，安排心理咨询护士对患儿及家属进行适当的心理治疗。②加强健康宣教及培训：护理人员应当与患儿及家属积极交流，很多患儿和家长对NS了解较少，可通过面对面沟通、发放健康手册、播放相关视频等方式，向患儿及家属讲解疾病的病因、危害及后续治疗流程。根据不同患儿特点，为其制作护理和健康手册，记录NS患儿的临床特点，日常饮食和护理要点，用药护理管理重点等，可搭配图片，便于家长理解。还需评估患儿的家境状况和家属的心理情绪状态，根据个体化需求，制订和执行健康教育方案，指导家长学习如何照料患儿，常规体温检测、血压测量和留取血尿样本的方法。③组建家庭交流群：出院后开展持续院外护理。医院组织患儿和家长，积极加入家庭交流群，群内有专业的护理人员、专业专家负责指导家长对患儿日常护理，提出疑惑由专人解答，向家属介绍该病的治疗经验等。患儿家长间也可交流照料护理心得，医院还可定期召开健康知识讲座，提升家属护理水平，提高患儿护理质量。

1.3 观察指标及评价标准

包括临床治疗效果、干预后3和6个月时复发情况和干预前后生活质量评分。临床治疗效果评价标准[6]如下，完全缓解：临床症状完全消失，尿蛋白检测结果呈阴性；部分缓解：临床症状改善，尿蛋白检测结果弱阳性，需继续开展治疗；未缓解：临床症状无改善或加重，尿蛋白检测结果强阳性。统计两组干预后3个月和6个月时的复发率。采用少儿主观生活质量问卷（ISLQ）[7]评价患儿干预前后生活质量，ISQL包括家庭生活、同伴交往、学校生活、生活环境、自我认识、抑郁体验、焦虑体验、和躯体情感共8个维度52个条目，总分208分，评分越高表示生活质量越好。

1.4 统计学方法

采用SPSS 19.0统计学软件进行数据分析，计数资料采用率表示，组间比较采用χ2检验；等级资料采用曼惠特尼U检验（秩和检验）；计量资料用均数±标准差

表示，两组间比较采用t检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组治疗效果的比较

观察组的治疗效果优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）（表1）。

表1 两组临床治疗效果的比较[n（%）]

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2.2 两组干预3个月和6个月后复发率的比较

观察组干预3个月和6个月后的复发率低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）（表2）。

表2 两组干预3个月和6个月复发率的比较[n（%）]

2.3 两组干预前后生活质量评分的比较

干预前两组的ISQL评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后3个月和6个月两组的ISQL评分高于干预前，且观察组ISQL评分高于对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05）（表3）。

表3 两组干预前后生活质量评分的比较

与本组干预前比较，*P＜0.05

3 讨论

NS的发病因素多且复杂，与遗传、环境及其他基础疾病密切相关，护理治疗不规范，极易引发其他合并症，甚至威胁患儿生命安全[8]。随着近年来医疗水平的快速发展，以及生活水平不断提高，人们对疾病的态度不仅停留在治愈，反而更加重视患者的预后质量，尤其是身心尚处于发育阶段低龄患儿，治疗期及出院后的康复护理更加关键[9-10]。本研究中，选择收治的NS患儿为研究对象，在常规激素治疗和儿科护理措施基础上取得患儿家属支持，实施以家庭为中心的护理模式。本研究结果显示，实施以家庭为中心护理干预的观察组，临床疗效优于实施常规护理的对照组（P＜0.05），提示以家庭为中心的护理模式融入了家属参与，有助于提高疾病的治疗效果。出院后随访显示以家庭为中心的护理实施使患儿干预后3、6个月的复发率更低（P＜0.05），提示以家庭为中心的护理更有助于提高患儿出院后院外护理的成效。对患儿的生活质量评分进行比较，结果显示，实施以家庭为中心的护理的患儿生活质量评分更高（P＜0.05），生活质量更好，提示以家庭为中心的护理模式对提高NS患儿生活质量有积极的促进作用。研究结果与李君丽[11]的研究结果类似。

以家庭为中心护理最早由美国心理学家提出，后续逐渐广泛应用临床。文献报道指出，给予NS患儿以家庭为中心护理干预，能提高患儿及家长对疾病认知度，通过健康宣教、成立交流小组方式，患儿和家长获得丰富的疾病知识，理解能力大幅提升，更有利于出院后护理管理工作的开展[12]。国外学者Borges等[13]在研究中指出，给予NS患儿以父母为核心的家庭护理，能提高患儿及家庭成员的信赖度和亲密度，改善患儿异常行为问题，大大降低出院后疾病复发率。本研究对观察组患儿实施以家庭为中心的护理干预，在患儿出院后长期与家长交流，定期通过电话和上门随访的方式，了解患儿病情，根据患儿特点指导家长调整护理计划，并对其进行健康知识宣教，提高了患儿出院后的护理质量。研究表明，对原发性NS患儿及家属进行规范化教育，可减少复发治疗，提高患儿安全性[14]。与此同时，还通过各种社交软件建立家庭沟通交流群，群内有专业主治医师和护理人员，24 h解答患儿家属提出的疑问，帮助家庭解决实际困难，同时鼓励各个家庭互相交流，吸取经验教训，持续提升出院后康复质量。国内外研究结果均表明，及时有效的护患沟通有助于提高患儿认知、情感水平，纠正负面情绪[15-16]。

综上所述，给予NS患儿以家庭为中心的护理管理能显著提升治疗效果，降低复发率，提高患儿生活质量，值得临床推广应用。

[参考文献]

[1]Downie ML，Gallibois C，Parekh RS，et al.Nephrotic syndrome in infants and children：pathophysiology and management[J].Paediatr Int Child Health，2017，37（4）：248-258.

[2]唐晓珍.小儿频复发肾病综合征的护理进展[J].华夏医学，2016，29（6）：166-170.

[3]马军.小儿肾病综合征的护理要点分析[J].中国医药指南，2016，14（4）：211.

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[5]贝政平，李毅，王莹.儿科疾病诊断标准[M].北京：科学出版社，2007：680.

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[7]刘颖.以家庭为中心的护理模式对原发性肾病综合征儿童疾病认知及生活质量的影响[J].国际护理学杂志，2016，1（1）：35-38.

[8]张军利.57例小儿肾病综合征复发的危险因素分析及诊治探讨[J].临床医学，2019，39（8）：76-77.

[9]Cadnapaphornchai MA，Tkachenko O，Shchekochikhin D，et al.Thenephrotic syndrome：pathogenesisand treatmentof edemaformation and secondary complications[J].Pediatr Nephrol，2014，29（7）：1159-1167.

[10]赵德云.家庭护理模式用于小儿肾病综合征的效果分析[J].天津护理，2018，26（4）：424-426.

[11]李君丽.以家庭为中心的护理模式应用于原发性肾病综合征患儿的效果[J].中国护理管理，2014，14（3）：322-325.

[12]李凤霞.儿童原发性肾病综合征延续护理模式的构建[D].济南：山东大学，2018.

[13]Borges K，Sibbald C，Hussain-Shamsy N，et al.Parental health literacy and outcomes of childhood nephrotic syndrome[J].Pediatrics，2017，139（3）：e20161961.

[14]马亚宾，贺曙光.基于家庭为中心的延续护理干预在肾病综合征患儿中的应用[J].护理实践与研究，2019，16（15）：112-114.

[15]杨娟娟，陈英，崔金锐，等.肾病综合征患儿生存质量与家庭管理状况的相关性研究[J].护理学杂志，2017，32（9）：20-22.

[16]Beanlands H，Maione M，Poulton C，et al.Learning to live with nephrotic syndrome：experiences of adult patients and parents of children with nephrotic syndrome[J].Nephrol Dial Transpl，2017，32（Suppl 1）：i98-i105.